donatieknop english

'Herstelzorg COVID alleen vergoed na verplichte deelname onderzoek, kan dit zomaar?'

"Zo'n 25.000 ex-COVID-19-patiënten hebben na hun besmetting nog ernstige beperkingen, zoals extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, longklachten of verlies van spiermassa. Deze klachten kunnen verminderen door paramedische herstelzorg. Wie deze herstelzorg vergoed wil krijgen, moet verplicht meewerken aan een onderzoek. Wie weigert, moet de hulp uit eigen zak betalen. Daarnaast moeten ex-COVID-19-patiënten binnen vier maanden starten met hun behandeling, anders hebben ze ook geen recht op vergoede herstelzorg.

Mensen die langdurig ziek blijven na een COVID-besmetting hebben vaak behoefte aan paramedische herstelzorg (bijvoorbeeld: fysio-, oefen- of ergotherapie, maar ook diëtetiek). (...) Om deze kosten vanuit de basisverzekering te vergoeden, moet er wetenschappelijk bewijs aan een behandeling ten grondslag liggen. Daarom heeft het Zorginstituut Nederland, die de overheid adviseert welke zorg in de basisverzekering vergoed moet worden, de tijdelijke regeling paramedische herstelzorg na COVID-19 uit de grond gestampt. (...) Deze herstelzorg wordt vanaf 18 juli 2020 tot 1 augustus 2021 vanuit de basisverzekering vergoed, mits mensen verplicht meewerken aan een onderzoek. Er staat op de site van Zorginstituut Nederland: 'Een voorwaarde om paramedische herstelzorg vergoed te krijgen is dat patiënten bereid moeten zijn mee te werken aan onderzoek. Er moet toestemming gegeven worden om anoniem gemaakte behandelgegevens van deze herstelzorg te delen met de onderzoekers. Zonder deze toestemming wordt de zorg niet vergoed. Met het onderzoek worden de effecten en kosten van paramedische herstelzorg voor COVID-19 onderzocht.'

Verplicht meewerken aan een onderzoek

Het verplicht meewerken aan een onderzoek en je data delen in ruil voor het vergoeden van zorg is Ergotherapie Nederland (maar ook andere zorgverleners en patiënten) een doorn in het oog. 'Wij vinden het ethisch niet verantwoord dat cliënten noodzakelijke zorg wordt onthouden louter en alleen omdat zij niet mee willen doen aan het onderzoek.' Het is naar mening van de beroepsvereniging ook niet juist, omdat ergotherapie nu al gewoon basisverzekerde zorg is. 'Uiteraard vinden wij het van belang dat zoveel mogelijk cliënten meedoen aan het onderzoek maar van dwang mag geen sprake zijn; en dat is feitelijk nu wél zo', schrijven de ergotherapeuten afgelopen week in een brief aan de Vaste Kamercommissie VWS van de Tweede Kamer. (...)

Geen keuzevrijheid

Ergotherapeut Dominique van der Veen startte op 1 maart een petitie onder zorgverleners. Binnen drie dagen waren er al meer dan 500 handtekeningen. Franka Fels werkt al 27 jaar als ergotherapeut en in haar praktijk worden zo'n 50 ex-COVID-patiënten behandeld. Zij zegt: 'De mensen waar wij kenbaar maken dat het gaat om een onderzoek, die ageren daar allemaal tegen vanwege de keuzevrijheid die er niet is. Uiteindelijk zijn ze bereid om dan toch maar mee te doen aan het onderzoek, want ze zijn wanhopig. En ze overzien het niet, ze willen hulp, ze redden het niet. Dus ze hebben geen keus.'

Onderzoek via app op je smartphone

Het COVID-paramedisch onderzoek wordt anoniem uitgevoerd door het Radboudumc. De deelnemers moeten toestemming geven dat hun gegevens uit hun digitale zorgdossier worden gehaald. Verder moeten de ex-COVID-patiënten op hun smartphone via de app YourResearch in maand drie, zes, negen en twaalf een vragenlijst van maximaal 74 vragen invullen. Ook als de therapie is gestopt, moet nogmaals een vragenlijst worden ingevuld. Niet alle COVID-patiënten hebben een smartphone. Ook is niet iedereen digitaal vaardig genoeg en sommige mensen kampen met zulke ernstige vermoeidheid en concentratieproblemen dat het invullen van een waslijst aan vragen wellicht teveel is gevraagd.
(...)

Medisch geheim

De 54-jarige ex-covid patiënt Annick Smit verzet zich tegen die verplichte koppeling: 'Ik verdom het toch echt verplicht te moeten meewerken aan een medisch onderzoek! Dat is een grove inbreuk op mijn privacy en het medisch geheim.' Bovendien valt ze ook buiten de boot vanwege die vier maanden eis, omdat ze corona kreeg in de eerste golf. Ze zakte op 1 februari 2020 in de rij voor de kassa door haar benen. Toen was COVID-19 in Nederland nog niet officieel vastgesteld. De toegesnelde ambulance constateerde 'een griepje' en ze moest thuis maar uitzieken. Annick heeft een maand doodziek op bed gelegen. Pas maanden later - toen er een test was - is corona vastgesteld. (...) Een jaar na haar besmetting heeft ze nog allerlei klachten zoals verschrikkelijke vermoeidheid, geen smaak en een enorm gebrek aan concentratie. 'Ik moet alles opschrijven anders gaat het mis', zegt ze. Annick zou eigenlijk fysiotherapie en cognitieve therapie moeten krijgen, maar er zitten meer dan vier maanden tussen het einde van het acute infectiestadium en haar eventuele doorverwijzing door de huisarts. En dan kom je niet in aanmerking voor vergoeding. De herstelzorg zelf betalen is geen optie, want ze leeft van een bijstandsuitkering en ze heeft geen aanvullende zorgverzekering.

Vrije toestemming

Vincent Böhre is directeur bij Privacy First, een onafhankelijke stichting met als doel het behoud en de bevordering van het recht op privacy. Böhre zegt dat zo'n verplichte deelname aan onderzoek niet door de beugel kan. 'Ik vind het een foute zaak. Privacy is een fundamenteel grondrecht en zeker als het over medische zaken gaat. Dan zijn er strenge regels waaraan voldaan moet worden om die data te kunnen gebruiken. Dat kan alleen met strikte, expliciete vrije toestemming vooraf. En in dit geval is er geen sprake van vrije toestemming, want er is sprake van afhankelijkheid. Van een soort van dwang, dat mensen alleen hun zorg vergoed kunnen krijgen als ze meedoen aan medisch onderzoek.'

'Recht op privacy betalen'

Hij vervolgt: 'Los van het recht op privacy en recht op goede zorg, is er wellicht een wettelijke basis, maar ethisch deugt het niet. Je mag dit als overheid niet afdwingen. Er ontstaat zo een tweedeling: mensen die wel en niet meewerken. Wie geld genoeg heeft, betaalt de zorg zelf en heeft recht op zijn privacy. Wie geen geld heeft, moet de zorg betalen met zijn data.' (...) Privacy First begrijpt die verplichting niet. Patiëntenfederatie Nederland onderzocht in november 2019 hoe mensen staan tegenover delen van gezondheidsgegevens voor onderzoek. Böhre zegt: 'Als je vriendelijk aan mensen vraagt: 'Zou u mee willen werken aan een medisch onderzoek?', dan stemt 80 procent probleemloos in. Bij zulke grote aantallen aan patiënten heb je dan nog steeds genoeg data voor een gedegen onderzoek. Dan is verplichting niet nodig.'
(...)

Of de tijdelijke regeling paramedische herstelzorg na COVID-19 ook na 1 augustus 2021 wordt voortgezet, kon het ministerie van VWS nog niet zeggen. 'Dat is aan een volgend kabinet na de verkiezingen, maar dat ligt wel in lijn van de verwachtingen', aldus de woordvoerder van Minister Van Ark."


Lees hier het volledige artikel bij AVROTROS Radar en bekijk hieronder de televisiereportage d.d. 8 maart 2021, inclusief interview met Privacy First. 

Gepubliceerd in Privacy First in de media

"Privacyvoorvechters hebben geen goed woord over voor de plannen van Achmea om verzekeringskortingen te geven in ruil voor persoonlijke gegevens. "Privacy-discriminatie" wordt genoemd, en het plan zou een "gevaarlijke ontwikkeling" zijn.

Privacy als ruilmiddel

De plannen van Achmea, maar ook intiatieven als die van ING om klantgegevens te verkopen, zorgen ervoor dat 'privacy een ruilmiddel wordt', stellen zowel Reinout Barth van PrivacyBarometer als Vincent Böhre van de stichting Privacy First.

Privacydiscriminatie

"Een dergelijk plan is privacydiscriminatie", zegt Böhre. "Het zorgt ervoor dat iemands privacy niet meer vanzelfsprekend is, maar iets dat is af te kopen. Daardoor betalen rijke mensen en mensen die geven om hun privacy méér voor een verzekering dan wie het niet uitmaakt."

Die conclusie ondersteunt ook Barth van PrivacyBarometer. "Privacy gaat zo geld kosten, terwijl het toch een recht blijft. Wil je dat echt een voorrecht maken voor mensen die het wel willen of kunnen betalen?"

Ook digitale burgerrechtenorganisatie Bits Of Freedom schrijft dat in een blogpost. "Privacy is niet dood, maar het wordt wel voor de rijken." BoF doelt daarmee niet op de korting, maar op het feit dat Achmea de gegevens voor 'een groter doel' verzamelt.

Vrijwillig of niet?

Dat klanten de keuze wel zelf kunnen maken, vinden zowel Barth als Böhre positief. "Dat is gelijk ook het enige positieve aan het plan", zegt die eerste. Böhre beaamt dat: "Dat het opt-in is, is goed. Maar dat moet het wel altijd blijven."

(...)

'Function creep'

Alle organisaties waarschuwen bovendien voor 'function creep', een term die betekent dat er iets anders met de gegevens gebeurt dan aanvankelijk de bedoeling was.

Zo kunnen alle gegevens door de politie of opsporingsdiensten worden opgevraagd. Barth (PrivacyBarometer): "Je neemt een kastje in je auto omdat je daarmee korting krijgt, maar later blijkt dat de politie die gegevens ook wel handig vindt voor opsporingsdoeleinden."

Veranderingen in de voorwaarden

Bovendien kan er in de toekomst van alles veranderen in de voorwaarden van de verzekeraar. Die kan bijvoorbeeld in een keer beslissen dat die gegevens nu ook door mogen worden verkocht, bijvoorbeeld aan adverteerders.

"Daar heb je dan niet voor getekend, maar die gegevens blijven jaren bewaard zodat ze alsnog gebruikt mogen worden."

(...)

Big data

De privacyvoorvechters zijn niet fel tegen 'big data', maar niet in de huidige vorm. Barth: "Big data is waardevol als je het niet toepast op de individuele gebruiker. Adviseer de overheid dan bijvoorbeeld welke gebieden onveilig zijn."

Niet persé slecht

Ook Böhre is niet persé tegen het plan van Achmea. Daar moeten echter wel waarborgen aan zitten. "Je moet de data uiteraard versleuteld opslaan", zegt hij. "Privacy by design, dus zorgen dat de anonimiteit wordt meegenomen in het ontwerp van het systeem. En je zult moeten zorgen dat iedere medewerker die bij de data kan grondig wordt gescreend.""

Bron: http://www.pcmweb.nl/nieuws/privacy-organisaties-fel-tegen-omstreden-plannen-achmea.html,
4 oktober 2015. 

Gepubliceerd in Privacy First in de media

Onze Partners

logo Voys Privacyfirst
logo greenhost
logo platfrm
logo AKBA
logo boekx
logo brandeis
 
banner ned 1024px1
logo demomedia
 
 
 
 
 
Pro Bono Connect logo 100
Control Privacy
Procis

Volg ons via Twitter

twitter icon

Volg onze RSS-feed

rss icon

Volg ons op LinkedIn

linked in icon

Volg ons op Facebook

facebook icon