donatieknop english

"De ontwikkeling van een privaat landelijk Electronisch Patiënten Dossier (EPD) moet stoppen. Dat zegt Privacy First in een open brief aan Kamerleden, naar aanleiding van de 'doorstart' van het EPD. Nadat de Eerste Kamer op 5 april 2011 de invoering van het landelijk EPD blokkeerde, vroeg VVD-minister Edith Schippers het Nationaal ICT-instituut in de Zorg Nictiz in april om te onderzoeken of het Landelijk Schakelpunt (LSP) ook kan blijven bestaan zonder overheidssteun. (...) 'Geheel terecht wees de Eerste Kamer onlangs met algemene stemmen het wetsvoorstel ter invoering van een landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD) af, met name gezien de enorme privacyrisico's die dit EPD met zich zou meebrengen', laat Privacy First weten. 'Het is dan ook met grote zorg dat Privacy First inmiddels heeft kennisgenomen van ontwikkelingen die duiden op een mogelijke 'doorstart' van ditzelfde EPD langs private, buitenparlementaire weg.'
(...)
Privacy First doet in een open brief een dringend beroep aan Kamerleden 'om deze ontwikkeling een halt toe te roepen en de relevante bewindspersoon ter verantwoording te roepen. In privacyrechtelijke zin blijft de Nederlandse overheid in de optiek van Privacy First immers onverminderd verantwoordelijk voor de privacy-inbreuken die uit een 'privaat L-EPD' zullen voortvloeien, juist ook gezien het feit dat een dergelijk systeem door de Eerste Kamer nadrukkelijk om privacyredenen is verworpen.'

In de visie van Privacy First dient het Landelijk Schakelpunt (LSP) van het L-EPD 'conform de wens van de Eerste Kamer te worden omgevormd naar kleinschalige regionale systemen. Voor regionale uitwisseling is een LSP onnodig: daartoe volstaan immers regionale schakelpunten (RSP's), eventueel aangevuld met bovenregionale push-communicatie. Dit bevordert de beveiliging en vermindert de risico's van misbruik die aan een L-EPD inherent zijn.'"

Lees HIER het hele artikel in Computable.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

Hedenmiddag verzond Privacy First de volgende brief aan de EPD-woordvoerders in de Tweede Kamer:

"Geachte Kamerleden,

Geheel terecht wees de Eerste Kamer onlangs met algemene stemmen het wetsvoorstel ter invoering van een landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD) af, met name gezien de enorme privacyrisico's die dit EPD met zich zou meebrengen. Het is dan ook met grote zorg dat Privacy First inmiddels heeft kennisgenomen van ontwikkelingen die duiden op een mogelijke 'doorstart' van ditzelfde EPD langs private, buitenparlementaire weg. Een dergelijke 'doorstart' getuigt niet alleen van minachting van het democratisch proces, maar tevens van ontkenning van de risico's en zorgen op basis waarvan wettelijke invoering van een landelijk EPD (L-EPD) onlangs geen doorgang vond. Hierbij doet Privacy First dan ook een dringend beroep op u om deze ontwikkeling een halt toe te roepen en de relevante bewindspersoon ter verantwoording te roepen. In privacyrechtelijke zin blijft de Nederlandse overheid in de optiek van Privacy First immers onverminderd verantwoordelijk voor de privacy-inbreuken die uit een 'privaat L-EPD' zullen voortvloeien, juist ook gezien het feit dat een dergelijk systeem door de Eerste Kamer nadrukkelijk om privacyredenen is verworpen.

In lijn met de recentelijk aangenomen motie Franken dringt Privacy First er in dit verband tevens bij u op aan om zo spoedig mogelijk een onafhankelijke, openbare Privacy Impact Assessment (PIA) uit te (laten) voeren naar zowel 1) een landelijk EPD zoals dit betrokken private partijen voor ogen staat als naar 2) mogelijke alternatieven voor dit L-EPD. De criteria van noodzakelijkheid, proportionaliteit, subsidiariteit en keuzevrijheid dienen bij de uitvoering van deze PIA leidend te zijn. Een belangrijke rol bij de PIA zou moeten toekomen aan privacy by design en privacy enhancing technologies, waaronder bijvoorbeeld geavanceerde patiëntenpassen of personal health records. Totdat deze PIA zal zijn afgerond dienen geen onomkeerbare stappen richting een private doorstart van het L-EPD te worden gezet.

In de visie van Privacy First dient het Landelijk Schakelpunt (LSP) van het L-EPD conform de wens van de Eerste Kamer te worden omgevormd naar kleinschalige regionale systemen. Voor regionale uitwisseling is een LSP onnodig: daartoe volstaan immers regionale schakelpunten (RSP's), eventueel aangevuld met bovenregionale push-communicatie. Dit bevordert de beveiliging en vermindert de risico's van misbruik die aan een L-EPD inherent zijn."

Gepubliceerd in Medische privacy
dinsdag, 05 april 2011 18:47

Eerste Kamer torpedeert EPD

Vanmiddag ging eindelijk de langverwachte kogel door de kerk: de invoering van een landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) werd door de Eerste Kamer met algemene stemmen verworpen. Na 14 jaar en 300 miljoen euro aan investeringen is het landelijke EPD nu aangeland waar het jaren geleden al had moeten zijn: op de Schroothoop der Draconische Wetten. Twee jaar geleden nam de Tweede Kamer hetzelfde plan voor nationale uitwisseling van uiterst gevoelige patiëntengegevens nog in grote meerderheid aan: PvdA, GroenLinks, D66, VVD, ChristenUnie, SGP en CDA stemden toen vóór. Vanmiddag maakten al deze partijen een historische ‘180’. Zelfs het CDA lijkt genezen. Voortschrijdend inzicht? Wie zal het zeggen... In elk geval past deze ontwikkeling in een bredere trend die het laatste jaar gaande is en waarin de politiek steeds meer oog lijkt te krijgen voor de privacy van haar burgers. Privacy First juicht deze ontwikkeling toe en verwacht dat er nog vele andere privacyschendende wetten getorpedeerd zullen worden.

Gepubliceerd in Medische privacy
vrijdag, 12 februari 2010 11:51

EPD - Wat Privacy First te horen kreeg

Enkele medische professionals vertelden hun ervaringen en inzichten.
De belangen bij EPD liggen niet in de medische praktijk maar elders.

  • Nederland is verdeels in 8 regio's rond de 8 Universitaire Medische Centra. Iedere regio heeft z'n eigen manier van doen en eigen softwaresystemen. Er is een overkoepelend orgaan waarvan het bestuur bestaat uit de voorzitters van de 8 raden van bestuur van de UMC's.

 

  • De meeste ziekenhuizen hebben een eigen computersysteem voor hun patiëntendossiers. Dit is historisch zo gegroeid. Ieder systeem reflecteert de specialisatie of bijzondere behoeften van zo'n ziekenhuis (bijv. brandwondencentrum Beverwijk). Een centraal opgelegd Elektronisch Patiëntengegevens Uitwisselingssysteem ("EPD") houdt daar geen rekening mee.

 

  • Er is geen centrale opslag nodig, koppeling van kerngegevens zoals bloedgroep, medicijnenallergieën, beknopte medische historie en enkele aantekeningen voor bijzonderheden zou voldoende zijn. Opvragen van gegevens alleen als het urgent is.

 

  • Veel artsen en terzake kundig paramedisch personeel willen zelf niet in zo'n EPD worden opgenomen.

 

  • Er vindt hier en daar inmiddels opbouw van schaduw-dossiers plaats omdat plaatsing in een EPD de vertrouwelijkheid tussen arts en patiënt doorbreekt die de afgelopen 2500 jaar heeft bestaan. Ook zijn er medische zaken die een patiënt of arts niet aan 400.000 paar ogen wil toevertrouwen. Dit doorkruist de bedoeling van het EPD.
  • De enige twee groepen die groot voordeel hebben van de invoering van de EPD zijn de farmaceutische en grote IT-bedrijven.  De farmaceuten kunnen dan inbreken op het uniforme systeem of anders voor de inzage betalen en daar de effecten meten van hun experimenten met medicijnen. Ook kunnen zij het gebruiken voor analyse van trends in ziektebeelden zodat ze kunnen bepalen waar het meeste te verdienen valt. Dit scheelt hun vele, vele miljoenen euro's. Zij hebben dan ook heel veel lobbygeld over voor toegang tot zo'n Elektronisch Patiënteninformatie Uitwisselingssysteem. De andere verdieners zijn de softwarebedrijven die al die ziekenhuissystemen mogen gaan afstemmen op het centrale systeem. Ook zij hebben een goede lobby.

 

  • In de politiek wordt alleen geluisterd naar pressiegroepen, lobbyisten en de waan van de dag. Zelden worden experts en mensen uit de praktijk gehoord. En als die dan gehoord worden, liggen de politieke keuzes eigenlijk al vast en gaat het er alleen nog maar om informatie uit te siften en naar pers te zenden die het politieke gelijk moeten bewijzen. De experts worden dan zorgvuldig uitgekozen zodat zeker is dat die dezelfde opvattingen hebben als de politieke keuze. Zo is het gegaan met de aanwijzing van de Commissie Herzieing Grondwet (vooral vriendjes of adepten van Hirsch Ballin), Uruzgan (waar echte Afghanistandeskundigen het een onzinnig plan vonden), met de nieuwe Paspoortwet (waar zelfs het normaliter zo braaf aan de lijn lopende College Bescherming Persoonsgegevens tegen was!) en zo is het hier gegaan. En iedere keer wordt gezegd dat het voor de bestwil van de patiënt, burger, zielige buitenlander enz. is. De werkelijkheid is helaas totaal anders. De werkelijke redenen probeert men te verbergen. Maar zoals aartsvader Abraham Lincoln al zei: You can't fool all of the people all of the time. Het vertrouwen in de politiek is dus volledig zoek.
Gepubliceerd in Medische privacy
Pagina 6 van 6

Onze Partners

logo Voys Privacyfirst
logo greenhost
logo platfrm
logo AKBA
logo boekx
logo brandeis
 
banner ned 1024px1
logo demomedia
 
 
 
 
 
Pro Bono Connect logo 100
Control Privacy
Procis

Volg ons via Twitter

twitter icon

Volg onze RSS-feed

rss icon

Volg ons op LinkedIn

linked in icon

Volg ons op Facebook

facebook icon