donatieknop english

Privacy en ‘privacy by design’ blijkt voor het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vooral op papier te bestaan. Privacy organisaties zijn niet welkom in het Informatieberaad Zorg, een gesprekstafel van het Ministerie die belangrijke knopen doorhakt over beveiliging en privacy bij digitale zorgcommunicatie. Hoe het echt werkt bleek zeer recent uit de ‘Corona opt-in’, waarin privacy en het medisch beroepsgeheim zonder pardon buitenspel werden gezet. Niemand uit de privacywereld werd om advies gevraagd.

In 2018 verzocht de Tweede Kamer in een motie om privacy- en burgerrechtenpartijen actief te betrekken in het Informatieberaad Zorg (IBZ). In het IBZ maken partijen uit de zorgsector met het Ministerie van Volksgezondheid belangrijke plannen en afspraken over de ontwikkeling van digitale zorgcommunicatie. Privacy First voert al jaren lobby en actie op dit thema, onder meer via onze campagne Specifieke Toestemming.

In reactie op de aanmelding van Privacy First voor deelname aan het IBZ liet minister Bruins echter weten dat het IBZ geen plaats ziet voor de privacyorganisatie aan haar gesprekstafel. “Het beraad is namelijk een bestuurlijke samenwerking van deelnemers uit het zorgveld. De kerngroep van het Informatieberaad Zorg bestaat uit deelnemers van de leden van dit beraad. Daardoor kan de Stichting ook niet deelnemen aan de Kerngroep als voorportaal voor het Informatieberaad”, aldus de Minister. Volgens het ministerie kan Privacy First haar inbreng op het gebied van privacy en beveiliging kwijt in de landelijke expertgroep Informatieveiligheid en privacy (IV&P), waar Privacy First reeds lid van is en “waar onze inbreng zeer welkom is.” Afgelopen week bleef het echter oorverdovend stil in deze hoek.

Toetsing en correctie door privacyexperts

Privacy First schrijft vandaag in een reactie aan het ministerie dat de rol van de expertgroep IV&P niet zwaar genoeg is om een verschil te maken in de besluitvorming van de kerngroep IBZ, die in de huidige hiërarchie het laatste woord heeft in de besluitvorming over privacy en veiligheid.

De adviserende rol van deze expertgroep zou daarom moeten worden vervangen door een toetsende en zo nodig corrigende rol. Zodra dit het geval is, wordt ons inziens voldoende recht gedaan aan de intentie van genoemde Kamermotie, en biedt deelname aan de Expertcommunity IV&P voldoende perspectief.

Burgerperspectief onderbelicht

Volgens Privacy First is het van groot belang dat naast de belangen van de zorgpartijen ook de belangen van burgers formele vertegenwoordiging krijgen in het Informatieberaad. Op dit moment hebben burgerrechtenorganisaties en onafhankelijke privacy- en beveiligingsexperts geen evidente plek in het IBZ, terwijl deze partijen wel nodig zijn om de maatschappelijke implicaties van voorstellen op waarde te schatten en zo nodig alternatieven aan te dragen. NGO’s zoals Privacy First kunnen de burger in brede zin vertegenwoordigen en perspectieven bieden die anders wellicht onderbelicht zouden blijven.

Privacy by design als uitgangspunt

Privacy First wil onder meer bijdragen aan het realiseren van privacy by design in de architectuur van zorg-ICT, een eis waaraan veel toepassingen in de zorgcommunicatie niet voldoen. Dit terwijl er het afgelopen decennium meerdere moties in het parlement zijn aangenomen die hierop aansturen, en dit tevens een vereiste is onder de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Om een kritische toetsing op privacy-implicaties van voorstellen mogelijk te maken, dienen partijen van buiten de zorg een afdoende sterke rol te krijgen in de governance-structuur van het IBZ.

In het IBZ dienen volgens Privacy First procedures te komen waarmee onafhankelijk wordt getoetst of de architectuur van huidige en toekomstige zorgcommunicatie voldoet aan het vereiste van privacy by design. Kruisbestuiving tussen privacy- en burgerrechtenorganisaties en de zorgpartijen die nu de knopen doorhakken in het IBZ is daarbij cruciaal. De belangen van zorgkoepels en andere stakeholders zijn immers niet noodzakelijkerwijs dezelfde als die van burgers (soms niet-patiënten) in brede zin. Burgerrechtenorganisaties zoals Privacy First zijn bij uitstek geschikt om deze belangen te vertegenwoordigen.


Lees HIER de hele brief die Privacy First vandaag aan het ministerie van VWS verzond (pdf).

Gepubliceerd in Medische privacy

Afgelopen vrijdag heeft Stichting Privacy First zich aangemeld voor deelname aan het Informatieberaad Zorg. Het zou voor het eerst zijn dat een organisatie met ANBI-status wordt toegelaten tot het overlegorgaan van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De ANBI-status van Privacy First zou echter ook zomaar het struikelblok kunnen zijn.

Het Informatieberaad Zorg

Het Informatieberaad Zorg is een bestuurlijke samenwerking tussen, tot op heden, uitsluitend deelnemers uit het zorgveld en het Ministerie van VWS. In het Informatieberaad werken overheid en zorgpartijen samen aan een basis waarin zorggegevens veilig en betrouwbaar uitgewisseld kunnen worden.

In het AO Gegevensuitwisseling in de zorg van 9 oktober jl. heeft Minister Bruins (VWS) op verzoek van het Kamerlid Van Kooten-Arissen aangegeven Privacy First voor te dragen als lid van de kerngroep van het Informatieberaad Zorg. De aanleiding hiervoor is een eerdere motie van de Tweede Kamer waarin de Minister wordt opgeroepen "privacy- en burgerrechtenorganisaties actief te betrekken in de kerngroep en de expertcommunities van het Informatieberaad Zorg".

Privacy by Design

In toenemende mate zien we dat er naar privacy en de AVG verwezen wordt als struikelblok voor de uitwisseling van gegevens. In onze optiek komt privacy pas te laat in beeld bij beleidsontwikkeling. Het gebruik van 'privacy by design' kan helpen om dit te voorkomen.

Privacy by design zorgt ervoor dat privacy een kerncomponent wordt van producten of diensten. Tijdens de ontwikkeling wordt privacy een integraal onderdeel van het product of dienst, zonder afbreuk te doen aan de functionaliteit daarvan.

De ambitie van Privacy First is het zoeken naar een duurzame inbedding van het privacybelang in de zorg. We willen laten zien hoe dit kan helpen de uitwisseling van gegevens effectiever en efficiënter te maken en zo de kwaliteit van de zorg te verhogen.

Gaat het ook gebeuren?

Als gevolg van de opzet van het Informatieberaad Zorg zijn de criteria voor toelating primair gericht op belangenorganisaties die artsen of patiënten vertegenwoordigen. Als burgerrechtenorganisatie en ANBI-statushouder is Privacy First een 'vreemde eend in de bijt'. Hiermee ontstaat de vraag hoe de aangenomen Kamermotie zich verhoudt tot deze criteria. Nog belangrijker is de vraag hoe de huidige leden van het Informatieberaad hier naar kijken en of zij zich comfortabel voelen bij de deelname van Privacy First.

Onze kennismaking met het Ministerie van VWS op 26 november jl. was in ieder geval een constructieve en zeer interessante uitwisseling van inzichten over visie op de zorg. Onze hoop is dat de huidige leden van het Informatieberaad op eenzelfde wijze naar onze brief zullen kijken.

Meer duidelijkheid verwachten we na een stemming in het Informatieberaad Zorg op 10 februari 2020.


Referenties:

Privacy Company, De zeven principes van privacy by design
https://www.privacycompany.eu/blogpost-nl/hoe-pas-je-de-zeven-principes-van-privacy-by-design-toe-in-jouw-organisatie 

Informatieberaad Zorg
https://www.zorginstituutnederland.nl/over-ons/programmas-en-samenwerkingsverbanden/informatieberaad-zorg

OfficieleBekendmakingen.nl, Motie van de leden Van Kooten-Arissen en Hijink
https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-29515-426.html

Open brief van Privacy First aan het Informatieberaad Zorg (pdf).

Gepubliceerd in Medische privacy

Onze Partners

logo Voys Privacyfirst
logo greenhost
logo platfrm
logo AKBA
logo boekx
logo brandeis
 
banner ned 1024px1
logo demomedia
 
 
 
 
 
Pro Bono Connect logo 100
Control Privacy
Procis

Volg ons via Twitter

twitter icon

Volg onze RSS-feed

rss icon

Volg ons op LinkedIn

linked in icon

Volg ons op Facebook

facebook icon